Feliratkozás hírlevélre
Print Friendly and PDF

Sarah Gurley-Green: Élet hipermobilitás szindrómával

Forrás: Gurley-Green S: Living with the hypermobility syndrome. Rheumatology (Oxford). 2001 May;40(5):487-9.

Fordította: Rigler Dorottya

Az ízületi hipermobilitás szindróma (IHS) öröklődő kötőszöveti rendellenesség, már Hippokratész is ismerte. A szindróma előfordulása gyermekeken 10-25%, lányokon gyakoribb, mint fiúkon. Felnőttek IHS-prevalenciája5%. Elsősorban a kézujjak, a könyök, a váll, a ágyéki gerinc, a térd és a boka mozgástartománya nagyobb lényegesen a normálisnál, főként nyújtás és oldalirányú hajlítás irányában. A leggyakoribb tünet az ízületi és az izomfájdalom, a fáradtság, a hosszabb ideig tartó állás- vagy ülésképtelenség.Gyakori az ízületek ficama. A helyi érzéstelenítők olykor hatástalanok. A panaszokat gyakran hypochondriának tartják, ami frusztrálja a beteget. Az ízületi hipermobilitás szindróma gyakori, de a klinikai gyakorlatban ritkán ismerik fel. Ez a beteget sokszor frusztrálja. Kezelésében fontos az akut ízületi sérülésellátásán túl az állóképességet fokozó torna, a testérzékelés javítása, a megfelelő sportág kiválasztása. (Bálint és mtsi. Ca&Csont 2008;11(2):80-95.)

 

 


Az angliai Hipermobilitás Szindróma Társaság (Hypermobility Syndrome Association - HMSA) egy segítő csoport hipermobilitás szindrómában (hypermobility syndrome - HMS) szenvedő emberek és családtagjaik számára. Nap mint nap sok levél és telefonhívás érkezik hozzánk olyan emberektől, akiknek a lelki támogatáson kívül ahhoz is sürgős segítségre van szükségük, hogy hatékony gyógymódot találjanak problémájukra, és választ kapjanak az állapotukkal kapcsolatos kérdéseikre. Tagjaink életében az egyik közös pontot az az érzésük jelenti, hogy a legtöbb orvos (a reumatológusokat is beleértve) nem érti meg, hogy a HMS milyen hatással van a páciensek életére, illetve hogy az orvostársadalom nem képes hatékony kezelést biztosítani számukra. Úgy találtuk, hogy a HMS komplex rendellenesség, amelynek kezelése nehézségekkel jár az orvosok, uralása pedig a betegek számára, és a két csoport között nincs elégséges kommunikáció.
Ha sikerül megállapítani, hogy miért van ez így, az a probléma kezelésének újszerű és hatékony módjai felé nyithat utat a páciensek és az orvosok számára. Ezért ennek a cikkemnek három célja van: először is leírni, hogy milyen a HMS-sel élni a betegek és családtagjaik számára, másodszor elmagyarázni, hogy a tagjaink hogyan éreznek azokkal a kezelésekkel kapcsolatban, amelyekben részesülnek, és végül néhány javaslatot tenni a helyzet javítása érdekében.
Egy ennyire összetett rendellenesség esetében a betegeknek gyakran nehéz elmondaniuk orvosuknak, hogy milyen hatással van az életükre a HMS. Mind az orvosok, mind a betegek érdekében most megkísérlem elmagyarázni, hogyan képes a HMS életeket befolyásolni. Előbb azonban néhány általános megjegyzés a HMS-sel kapcsolatban. A HMS megjelenése nagyon változatos képet mutat: nagy eltérések lehetnek a betegek között a tünetek súlyosságát illetően, másrészt egyazon beteg állapota is napról napra változhat. A betegek két nagy csoportba sorolhatók. A kevésbé érintettek bizonyos időszakokban fájdalmat érezhetnek és sérüléseket szenvedhetnek, amelyek elmúlása több hétig elhúzódhat. Hatékony kezelés esetén bizonyos időre viszonylagos tünetmentesség érhető el náluk. A másik csoportba tartozó, súlyosabban érintett betegek számára viszont minden nap újabb küzdelem a fájdalom és a sérülések ellen. Mindkét betegcsoportba tartozó tagjaink arról számolnak be, hogy az idő múlásával, nőknél különösen a terhességet követően állapotuk romlik. Ez ellentmond az orvosi szakirodalom nagy részének, amely szerint az öregedés csökkenti a tüneteket. A korosodással fokozódó merevség, amelyet a szakirodalom leír, nem mindig jár együtt kevesebb fájdalommal. Ellenkezőleg, sok tagunknál az öregedés fokozza a fájdalmas tüneteket.
A HMS-t nehéz diagnosztizálni, mivel a páciensek külső megjelenése jó, és kinézetük eltérő. Vannak köztük nagyon mozgékonyak, másoknál a régi mozgékonyság már a múlté. Ráadásul gyakran nem reagálnak jól az előírt terápiára. A legjellemzőbb közös tünet, amelyről a betegek beszámolnak nekünk, a fájdalom, amely változó intenzitással lép fel, és sokszor csak nehezen elviselhető. A betegek gyakran kifejezetten a fájdalomcsillapítás és a fájdalom hatékony kezelésének témájában kérdeznek minket. Azonban a legtöbb páciens esetében jelenleg nem áll rendelkezésünkre olyan kezelés, amely bizonyítottan hatékony lenne. A tapasztalatom azt mutatja, hogy az orvosok vonakodnak általános tanácsokat adni, különösen egy ilyen változékony kórkép esetén. A súlyos HMS átformálhatja a páciensek saját testükhöz és egész életükhöz való viszonyulását. Számukra az élet és minden tevékenység összekapcsolódik a fájdalommal, és ami talán még magánál a fájdalomnál is jobban elgyengíti őket, az a fájdalomtól való félelem.
A következő leírás azokra vonatkozik, akiket súlyosabban érint a HMS. Nem minden HMS-es beteg tartozik bele ebbe a körbe, de sokan közülük igen. Akiket a legsúlyosabban érint a betegség, azokról elmondható (mint ahogy az ízületi gyulladásban szenvedőkről szokták mondani), hogy az élet maga számukra fájdalmas küzdelem. A mindennapos tevékenységek, mint például a fogmosás, az öltözés, a bevásárlás, a mosás, illetve minden ismétlődő mozdulat, például a szeletelés, a gépelés, a vasalás és a járás, de főleg az emelés és a cipelés fájdalommal járnak.
Munkájukat ellátni és családjukról gondoskodni gyakran alig lehetséges számukra, néha pedig egyenesen lehetetlen. A munkából való gyakori kiesésük miatt, amelyet a fájdalom és a sérülések okoznak, lusta vagy problémás munkaerőnek bélyegzik őket, ami hátráltathatja szakmai előrehaladásukat. HMS-es pácienseknél nem ritka, hogy több területen próbálkoztak már elhelyezkedni. Egyértelmű, hogy a fent leírt mindennapos problémákkal a HMS-es beteg számára a háztartást ellátni éppolyan nehéz, mint teljes munkaidős állást betölteni. A HMS pusztító hatást gyakorolhat a családra és az emberi kapcsolatokra. Sok beteg arról számol be, hogy még az is fájdalmat okoz neki, ha megérintik. Társukat gyakran frusztrálja, hogy nem tudnak részt venni a családi programokban.
Ez a leírás sok tagunk életére érvényes. A betegek ugyanakkor sokszor nehezen tudják ezt elmondani orvosuknak. A jobb megértés érdekében szeretném kifejteni, mit élnek át a reumatológiai szakrendelőben. Ez a leírás nem mindenkire érvényes, de tagjaink - akik többségükben nők - összegzett tapasztalatai nyújtják hozzá az alapot.
Ha a beteget még nem diagnosztizálták HMS-sel, nagy esély van arra, hogy már elhitették vele, hogy a fájdalmai pszichoszomatikusak, néhány esetben pedig, hogy a sérüléseit szándékosan ő okozta magának. Ez a forgatókönyv akkor a legáltalánosabb, ha a páciens nem tud felidézni egy konkrét balesetet, amelyből a sérülés következhetne, illetve ha olyan eseményt nevez meg a sérülés okaként, amely normális esetben nem vezethetne komolyabb sérüléshez. Betegünk esetleg nagy elvárásokkal megy el az orvoshoz, miután több hetet várt egy vizsgálati időpontra, és abban reménykedett, hogy a szakorvos képes lesz segíteni rajta. Lehet, hogy levert a fájdalom és a mozgásképtelenség miatt. Emellett kétségbeesettnek is tűnhet, olyannak, aki bármit hajlandó megtenni, hogy megszabaduljon a fájdalomtól. Előfordulhat, hogy minden egészségügyi szakemberre dühös, miután évekig nem a megfelelő kezeléseket kapta. Lehet, hogy védekező magatartást tanúsít, és izgatottan próbálja bizonyítani, hogy valóban segítségre van szüksége, ezért úgy tűnhet, mintha eltúlozná a problémáját. Végül bizonytalan lehet abban, hogy mely tüneteiről számoljon be, mivel a problémája egész életében elkísérte, ezért már nem tudja, hogy vajon nem életének normális velejárójáról van-e szó.

 

 

Azt is észben kell tartani, hogy a HMS családi betegség. Ez kétféleképpen értendő: mint örökletes rendellenesség, egyértelműen felvet néhány családi megfontolást, mint például a genetikai tanácsadás szükségességét; emellett abban az értelemben is családi problémáról van szó, hogy előfordulása a páciens egész családjára nagyon destruktívan hathat.
Először is, sok páciens kifejezi attól való félelmét, hogy továbbörökíti a HMS-t; egy fájdalommal teli élet nem olyan örökség, amit bárki szívesen adna tovább a gyerekeinek. Ráadásul sok női beteg ébred rá arra, hogy nem fog tudni megfelelni az anyaság vagy a gyermekvárás kihívásainak. Másodszor, ha a szülő érintett a HMS-ben, a következő problémák merülhetnek fel a családban. A gyerekeket bizonytalansággal és nyugtalansággal töltheti el a szülő egészségi állapota, mert sem a szülő, sem a gyerek nem lehet biztos abban, hogy a fájdalom mikor hatalmasodik el. Így lehetetlenné válik az állandóság és a stabilitás szülői ideáljának fenntartása. Más örökletes betegségekhez hasonlóan a HMS komplex módon befolyásolhatja a családdinamikát: a gyerek látja, hogy a betegség milyen hatással van a felnőtt életére, emiatt félelem és neheztelés alakul ki benne, amikor arra kényszerül, hogy a problémákkal teli jövővel foglalkozzon.
Ha azonban maga a gyermek a HMS által érintett családtag, akkor más jelenti a problémát. Például az a kérdés, hogy kell-e a gyerekben tudatosítani krónikus betegségét, ha arra nincs széles körben elérhető, hatékony és általánosan elfogadott gyógymód? Milyen pszichológiai hatásai lehetnek a gyerekre nézve annak, ha állandó orvosi megfigyelés alatt áll? Hogyan befolyásolja a HMS a gyerek iskolai életét? Kell-e például tájékoztatni az iskolát a gyerek állapotáról? Részt vegyen-e a gyerek a testnevelés órákon? Hordjon-e iskolatáskát? Az iskolai szék és íróasztal hogyan befolyásolhatja az állapotát? Fokozottan oda kell-e figyelni arra, hogy milyen lábbelit hord? Végezzen-e speciális gyógytornát, például tartásjavító gyakorlatokat a felnőttkori problémák megelőzése érdekében? Világos, hogy sürgősen szükség lenne olyan kutatásokra, amelyek hatékony és elfogadott gyógymódot eredményezhetnének a gyermek- és fiatalkorú páciensek esetében, különösen mivel egyre nagyobb számban és egyre fiatalabb korban diagnosztizálnak gyerekeket HMS-sel.
Hogyan éreznek a páciensek a jelenlegi gyógymódokkal kapcsolatban? Sok tagunk számol be arról, hogy a reumatológiai vizsgálat során felszólítják őket, hogy "adják elő a mutatványaikat" az orvosoknak és a medikusoknak. Az orvos sokszor nem észleli, hogy a beteg mozgékonysága az idővel csökken, és ez fájdalommal is jár. A kért mozdulatok végrehajtása fizikai és lelki fájdalmat is okozhat a páciensnek, ami hetekre visszavetheti, ha ugyan nem még több időre. Minden páciens elismeri annak szükségességét, hogy a reumatológus megvizsgálja az ízületi mozgékonyságuk mértékét, de a fenti hozzáállás és stílus csak csökkenti a páciensek orvosi hivatásba vetett bizalmát.
Sok páciens elmondja, hogy a reumatológusok gyakran csak diagnózissal és bátorítással szolgálnak terápia helyett. Ez a placebo-hatáshoz hasonlítható annyiban, hogy kezdetben segít, de a pozitív hatása csak ideig-óráig érződik. Más betegeknél a nyugtatgatás negatív hatással járhat, és összezavarhatja őket, mivel nem áll összhangban a HMS-sel kapcsolatos saját tapasztalataikkal.
Sok esetben az első diagnózis után a beteg magára hagyva küzd, amíg állandó, vagy esetleg súlyosbodó tünetei arra nem kényszerítik, hogy további kezelési lehetőségeket keressen. Ez gyakran általános fizioterápiát vagy fájdalomcsillapítást jelent. Sok tagunk arról számol be, hogy ez a fajta fizioterápia csak ront az állapotán.
Gyakran kérdeznek minket olyan reumatológusokról és fizioterapeutákról, akik a HMS-re specializálódtak, mert a terápia, amiben addig részesültek, nem segített rajtuk. Annak a sok páciensnek, akik érdeklődnek nálunk, nem tudunk általánosan elfogadott, széles körben hozzáférhető, hatásos gyógymódot, gyakorlatsort vagy fizioterápiás kezelést ajánlani. Tagjaink közül sokan évekig küszködtek olyan terápiával, amelytől állapotuk nem jobb, hanem rosszabb lett. A körzeti orvosok gyakran nem ismerik fel, hogy a páciensüket speciális egészségügyi intézménybe kellene küldeniük. A betegek pedig fájdalmuk és a megfelelő gyógymód hiánya miatt elszigeteltnek érzik magukat.
Jelenleg a legjobb megközelítést a HMS hosszú távú kezelésére az önsegítő törekvések jelentik, illetve az, ha a páciens a saját irányítása alá vonja a probléma kezelését. Sajnálatos módon ezek különösen nehezen megvalósíthatók egy HMS-es beteg esetében, hiszen a HMS olyan rendellenesség, amely megfosztja őt az élete felett gyakorolt kontrolltól. Minden krónikus betegség és krónikus fájdalom a kontroll elveszítésének érzésével jár együtt. A HMS-sel még súlyosabb a helyzet, mivel nem mindig van egyértelmű kapcsolat valamely tevékenység és a fájdalom fellángolása között. Ezért nehéz a fájdalmat valamilyen tevékenységbeli változtatással csökkenteni. A fájdalomtól való félelem gyakran még inkább hozzájárul a páciens állapotának hanyatlásához, mint maga a fájdalom. Ez a félelem, ötvözve a valamely esemény és az azt követő fájdalom közötti egyértelmű ok-okozati összefüggés hiányával, növekvő mértékű fizikai inaktivitáshoz, ezen keresztül pedig a páciens erejének csökkenéséhez vezet. Ráadásul a páciensek egy részét megfoszthatja biztonságérzetétől, bizonytalanná teheti őket saját testük határait illetően, és önmagukat hibáztató viselkedést, illetve alacsony önértékelést alakíthat ki bennük.
A sikeres önirányításhoz fontos, hogy a páciens érezzen némi belső erőt, érezze, hogy jobbra tudja fordítani az életét. Erre az én-erőre gyakran nehéz szert tenni, mert sok HMS-es beteg egyik orvostól vagy alternatív gyógyásztól a másikhoz megy segítséget keresve. Sok tagunk arról panaszkodik, hogy valahányszor beutalták valamilyen kezelésre, mindig más fizioterapeutánál kötött ki, ami gyakran súlyos következményekkel járt a folytonosság hiánya és az egymásnak ellentmondó orvosi tanácsok miatt. A probléma egy másik aspektusa, hogy mivel a fájdalom mindig bizonyos idővel az azt kiváltó tevékenység után jelentkezik, a javasolt tornagyakorlatokat nehéz rendszeresen végezni. A megfelelő, rendszeresen végzett és hatékony gyakorlatok hiánya az önváddal súlyosbítva bizonyos pácienseknél súlygyarapodást okozhat. Ez csökkenti az önbecsülést, ami negatív spirált indít el, és mind a pácienst, mind az orvost nehéz helyzet elé állítja. Az orvos joggal figyelmezteti az amúgy is sebezhető pácienst, hogy a súlygyarapodás ronthat az állapotán. Ez tovább táplálja az önvádat, és a negatív spirál felgyorsul.
Megragadom az alkalmat, hogy három V betűs szóban összefoglalva javaslatot tegyek a kezelés hatékonyabbá tétele érdekében, és emlékeztessek a HMS-es páciensek speciális igényeire: vedd észre, vizsgálódj és válaszolj.
Vedd észre, hogy milyen hatással van a páciensek életére a HMS. Ismerd meg a fájdalommal és a fájdalomtól való félelemben élő páciens gondolkodásmódját. A krónikus fájdalom befolyásolhatja az észlelést és a világos gondolkodást, ez pedig akadályozhatja a páciens és orvosa közötti jó kommunikációt. Ismerd fel, hogy az egész családot kell kezelned, mert ez a rendellenesség a mindennapok és a családi élet összes szeletére kihatással van.
Vizsgálódj e rendellenesség tárgyában, és határozd meg a bénító fájdalom okát. Végezz kutatásokat a betegség kezelésének stratégiáiról, beleértve a fizioterápiát, a gyógyszeres kezelést és a kognitív terápiát is. Vizsgáld meg a tünetek előfordulási mintázatait, hogy megállapíthasd például azt, miként lehetséges, hogy sok nagyon mozgékony embernek nincsenek fájdalmai, míg más, kevésbé mozgékony emberek szenvednek. Vagy mi az oka annak, hogy bizonyos HMS-es nők kevesebb fájdalmat éreznek a terhesség alatt, míg mások a szokásos állapotukhoz képest sokkal nagyobb fájdalmakról számolnak be ebben az időszakban.
Válaszolj a páciens szükségleteire, és dolgozz együtt a pácienssel.
Az orvosok már kezdik felismerni, hogy a betegek önsegítő csoportjai mekkora segítségükre lehetnek kutatásaikban számos betegség esetében. Létezik információáramlás a betegtől az orvosig, ám ez gyakran egyirányú. A beteget fel kell vértezni információkkal ahhoz, hogy jobban legyen. Arra biztatnám a reumatológusokat, hogy ne csupán szaklapokban publikáljanak, és várják, hogy a tudás véletlenszerűen eljusson a páciensekhez. Az a tapasztalatom, hogy a páciensek nyugtalanságának oka a túl kevés információ, nem pedig a túl sok.
Összefoglalva, legyetek partnerei a pácienseiteknek a kezelés során, és akkor talán idővel csökken a várótermeitek zsúfoltsága.

 

 

Tetszett a cikk? Még nem regisztrált? Iratkozzon fel hírlevelemre!

Feliratkozás hírlevélre