Fordította: Czárán Judit
Becslések szerint 180 ezer magyar nő szenved endometriózisban, 60%-uk diagnosztizálatlanul szenved, egyre romló állapotban. A terméketlenség oka 30-50%-ban az endometriózis.
A közösségi médiában fellépő szószólóknak köszönhetően egyre több nő talál enyhülést. De amíg erre a gyakori betegségre sokan egy mára már teljesen elavult szemüvegen keresztül tekintenek, addig nők milliói lesznek kénytelenek továbbra is együtt élni kínzó fájdalmakkal.
Sok más endometriózisban szenvedő nőhöz hasonlóan a 43 éves Yoruba Mutakabbir, Ph.D, a houstoni Texas Southern University oktatója is úgy érezte, hogy az orvosai cserbenhagyták. Elmesélte, hogy az első menzesze, vagyis 10 éves kora óta minden menstruációnál úgy felpuffad a hasa, mintha terhes lenne, és olyan intenzív fájdalmai vannak, mintha "tüzes gömb" égetné belülről. Éveken keresztül azt kellett hallgatnia, hogy ez "csak görcs" és szedjen ibuprofent, receptköteles fájdalomcsillapítót vagy fogamzásgátló tablettát, de egyik sem segített. 36 éves volt, amikor egy nőgyógyásztól először hallotta az endometriózis szót és 40, amikor egy másik orvos kezelésképpen méheltávolítást javasolt.
Ő azonban ezt nem akarta. "Sarokba szorítva éreztem magam, mert féltem a mellékhatásoktól. Ráadásuk tudtam, hogy ennek a műtétnek sokszor fölöslegesen vetik alá a nőket, különösen, ha fekete az illető" - mondja.
Az endometriózis olyan betegség, amelynek során a méhben található szövetekhez hasonló szövetek kiszabadulnak, és cisztákat, illetve más elváltozásokat okoznak - többnyire a kismedencei régióban, de néha sokkal feljebb, a szív és a tüdő környékén is. Az endometriózisban szenvedő nők egy része erős fájdalmat él át menstruáció alatt, szex közben, és/vagy a bélmozgások hatására; mások folyamatos fájdalomra panaszkodnak. (25%-uk azonban tünetmentes!) Az Egyesült Államok kormányának Női Egészségügyi Hivatala becslései szerint a betegség az USA-ban 6,5 millió nőt, azaz az amerikaiak hozzávetőlegesen 11 százalékát érinti, többnyire (de nem kizárólag) a szülőképes éveiben. Mutakabbirt nagyon elkeserítette, hogy az endometriózisa számos dologban akadályozta, például a társas kapcsolatai ápolásában, de az órarendjét is a ciklusához volt kénytelen igazítani. Azért meg különösen haragudott, hogy egyetlen orvos sem hívta fel a figyelmét, hogy létezik már olyan műtét, amellyel drámaian javítani lehetne az állapotán, és amely végül segített is rajta. Két évvel ezelőtt a közösségi médiában bukkant rá endometriózisban szenvedő nők egy csoportjára, tőlük hallott először a kimetszéses műtéti eljárásról. Új ismerősei össze is hozták egy, a területen jártas orvossal, aki véletlenül mindössze pár kilométerre lakott tőle. Miután a sebész eltávolította a petefészkéből, a hólyagjából és a beleiből az oda nem való dolgokat, azonnal drámai javulás állt be az állapotában. "A műtétet követő első menstruációtól fogva megszűntek a fájdalmaim, és a puffadás is elmúlt" - mondta.
Az endometriózist számos mítosz övezi
Az első kimetszéses műtétet több évtizeddel ezelőtt végezték, az orvosok mégsem beszélnek róla a nőknek, mivel sokan nem is tudnak a létezéséről, vagy ők maguk nem tudják elvégezni a beavatkozást, mondja Nancy Petersen, nyugalmazott regisztrált nővér a Washington állambeli Gig Harborból, aki egy endometriózis Facebook-csoportot, a Nancy's Nook Endometriosis Education-t vezeti.
Petersen egykori páciensként is ismeri a problémát, később viszont már ő segítette hozzá nők ezreit a műtéthez. Sajnos a szakma egy része még mindig ragaszkodik a betegséggel kapcsolatos tévhitekhez, ezért aztán az orvosok nem ismerik a hatékony kezelési módokat, a nők pedig éveken keresztül kínlódnak feleslegesen. "Az endometriózisról vallott és tudományos tényként kezelt nézetek jelentős része mítosz és mesebeszéd" - állítja Petersen. A kimetszéses műtét megismertetését (amelyen maga is átesett) missziójának tekinti, ő is és mások is, akik elkötelezettek az ügy mellett, ahogyan azt is, hogy megcáfolják a betegséget övező mítoszokat, kezdve azzal, hogy miért alakul ki. Az Amerikai Szülészek és Nőgyógyászok Kollégiumának (ACOG) legfrissebb hivatalos közleménye a betegségről, amelynek az lenne a célja, hogy az orvosok lépést tudjanak tartani a tudomány új eredményeivel, elsősorban az ún. "retrográd menstruációt" teszi felelőssé a betegségért.
Az elképzelés az 1920-as évekből származik, és az a lényege, hogy a menstruációs vér rossz irányba mozog (felfelé megy, ahelyett, hogy lefelé, illetve kifele menne a testből) bajkeverő szöveteket szállítva a törzs belseje felé, ahol azok lerakódnak. Az elmélet szerint idővel az endometriumszövet-szerű kinövések kitágulnak és hozzátapadnak a szervekhez.
Ezt azonban semmi nem támasztja alá, viszont David Redwine szerint, aki a kimetszéses sebészet úttörője volt az Oregon állambeli Bendben (ahol Petersen volt a programigazgatója), "ez az orvostudomány egyik legveszélyesebb elmélete", mivel hatástalan kezelésekhez vezet, amelyek csak meghosszabbítják a nők szenvedését. Ha a betegség nők millióiban így alakulna ki, írta Dr. Redwine még 2002-ben a Fertility and Sterility című folyóiratban, akkor minden bizonnyal mikroszkóppal dokumentálták volna annak minden szakaszát (ami nem történt meg). És ha a retrográd menstruáció okozná az endometriózist, akkor a lányok a pubertáskor előtt soha nem betegedhetnének meg benne - de néhányan mégis megbetegszenek. Az elmélet azt sem magyarázza meg, hogy miként jelenhetnek meg elváltozások a női "vízvezeték-rendszertől" olyan távol eső szerveken, mint a szív és a tüdő.
Sokkal valószínűbb, mondja Dr. Redwine más szakemberekkel együtt, hogy az endometriózis még a születés előtt alakul ki, amikor is genetikai mutációk hatására az őssejtek abnormális szöveteket raknak le, amelyek később endometriózissá alakulnak, különösen azután, hogy ösztrogénhatás éri őket.
Amit nem látunk az nincs
A diagnózissal kapcsolatban is vannak tévhitek. Sok orvos azt gondolja, hogy ha vizsgálattal nem mutatható ki az elváltozás, vagy semmi nem látszik az MRI felvételen, akkor a betegnek nincs is endometriózisa. Megan Wasson, D.O. a phoenixi Mayo Klinika orvosi és sebészeti nőgyógyászati osztályának vezetője, aki maga is végez minimál invazív nőgyógyászati beavatkozásokat (MIGS), azt állítja, hogy egyetlen módon lehet megbízhatóan kimutatni a betegséget, és ez a műtét utáni szövet biopszia
Ám a biopszia után a betegeket gyakran megint félrevezetik: a nőgyógyászoknak általában azt tanítják, hogy az endometriózis a laparoszkópos vizsgálat során "puskaporégés okozta fekete" elváltozásként jelenik meg. Még a laparoszkópos diagnosztikában jártas orvosok sem biztos, hogy tudják, hogy ilyenkor tiszta, fehér, sárga vagy vörös színű elváltozásokat kell keresni (és abból biopsziát venni). Egy alapos vizsgálathoz a kamerát el is kell fordítani, illetve a reproduktív szervektől távolabbi területekre kell irányítani, mivel endometriózisnál az elváltozás sokszor máshol jelenik meg. És ha a nőgyógyász nem talál betegségre utaló jelet ott, ahol gondolja, hogy lennie kellene, akkor abból könnyen azt a következtetést vonja le, hogy az illetőnek nincs is endometriózisa, és ilyenkor jön a jól ismert probléma, hogy nem veszi komolyan a beteg panaszait. "Sok páciensemtől hallottam, hogy az előző orvosa azt gondolta róla, hogy meghibbant" - mondja Dr. Wasson.
Ezek után nem csoda, hogy az Amerikai Endometriózis Alapítvány szerint átlagosan 7-10 évbe kerül, mire valaki megkapja a diagnózist. A késlekedés különösen akkor gyakori, ha az illetőnek nem tipikusak a tünetei, például fájdalom a húgyhólyagban, a belekben vagy a vállban (a megnövekedett rekeszizom szövetek miatt), mondja Petersen.
Egy tavaly publikált kb. 600 nő részvételével végzett vizsgálatban átlagosan 6,3 év telt el az első tünetek megjelenése és a diagnosztikai műtét között. És a nőknek, akik kétségbeesetten próbáltak enyhülést találni a bajukra, még ezután is átlagosan négy egészségügyi szolgáltatót kellett felkeresniük, mire eljutottak végre a megfelelő klinikára.
A hosszú szenvedés receptje
De van még egy dolog, ami meghosszabbítja a nők szenvedését. Az orvosok gyakran gyógyszert írnak fel nekik, elsősorban fogamzásgátlókat, hogy elnyomják az ovulációt és csökkentsék a véráramlást, mégpedig azért, mert nincsenek tisztában vele, mi okozza az endometriózist és tévesen abból indulnak ki, hogy a betegség szinte mindig a reproduktív szervekben alakul ki. Ám ahogy egy a Cochrane könyvtár adatbázisában található 2018-as átfogó elemzés rámutat, nincs elég bizonyíték rá, hogy a fogamzásgátló tabletták segítenének, így használatuk csak elodázza a hatékonyabb kezelést, és ez alatt a beteg állapota tovább súlyosbodik, mondja Petersen. Máskor meg gyógyszerekkel átmeneti menopauzát idéznek elő, hogy a beteg ne menstruáljon, és csökkenjen az ösztrogénszintje. Ami lehet, hogy képes csökkenteni az érintett nők fájdalmát, de ezért súlyos árat kell fizetniük.
A gyógyszer mellékhatásai közé tartoznak a csontvesztés, a szorongás, a depresszió, a hőhullámok, az ösztrogénhiány miatt pedig hosszú távon a szív- és érrendszeri betegségek kockázata is megnő. Ezért a hivatalos ajánlások szerint ezt a fajta kezelést nem is szabad két évnél tovább folytatni. Ha a gyógyszerek nem segítenek, akkor a következő lépés többnyire a műtét - de nem az az intenzív kimetszési eljárás, amely a szakemberek szerint a legjobb gyógyulási esélyt kínálja. Ilyenkor a legtöbb nőnek azt mondja az orvos, hogy el kell távolítani a méhét. Az Amerikai Szülészek és Nőgyógyászok Kollégiumának (ACOG) bulletinje is a méheltávolítást nevezi "az endometriózis végleges megoldásának". Ám mivel a problematikus szövettípus jellemzően nem a méhet érinti, a legtöbb nőnek a műtét után is folytatódnak a szenvedései, mondja Dr. Wasson, aki azt is megjegyzi, hogy a páciens időnként egy másik betegségben, adenomiózisban is szenved, amikor a kinövések a méhfalon belül helyezkednek el. (Ilyen esetben a méheltávolítás valóban megoldhatja a problémát.) Más endometriózisban szenvedőknek ablációs műtétet javasolnak, amely lézerrel vagy elektrosebészeti eszközökkel égeti le a kinövéseket. Ám ez a legjobb esetben is csak átmeneti megoldás. "Az abláció olyan, mintha úgy próbálnák kiirtani a gyomot a kertből, hogy a gyökereit otthagyjuk" - magyarázza Ann Peters, M.D, aki a baltimore-i Mercy Medical Centerben végez minimál invazív nőgyógyászati műtéteket. Ablációval el lehet távolítani felületi elváltozásokat, de a mélyebbre benyúló szövetek érintetlenek maradnak.
Ami tényleg segíthet
Kimetszéses műtétjeik sikeréről a nők vagy Petersen Facebook csoportjában, vagy egy másik FB-csoportban, az Endo Warriorsban számolnak be, utóbbit Jordan Davidson, egy a NY állambeli Jersey City-ből származó 30 éves író alapította. A kimetszés egy bonyolult laparoszkópos műtét, amelynek során eltávolítanak minden látható kinövést, akármilyen kicsi is az, és akármilyen mélyen van belenőve más szervekbe. "A kimetszéses műtét az igazi megoldás", állítja Dr. Wasson.
Sok nőnek azonnali megkönnyebbülést hoz, míg mások, akik évek óta szenvednek a betegségben, utókezelésre szorulhatnak, például fizikoterápiára a medencefenék diszfunkcionális működésének javítása érdekében.
A kimetszéses műtétek elvégzésére azok a nőgyógyászok legalkalmasabbak, akiket az orvosi egyetem kifejezetten erre képeznek ki. Petersen csoportja, a Nancy's Nook csak azokat veszi fel a listájára, akiket a tagok ajánlanak.
Egy másik referenciaoldal, az icarebetter.com a szakértők által ellenőrzött sebészek és fizikoterapeuták nevét tartalmazza. Sajnos nincs elég ilyen végzettséggel rendelkező sebész, pedig sok múlhat azon, hogy a műtétet képzett orvos végzi-e vagy sem.
Min kell változtatni?
A szakértők és a támogatók is úgy vélik, hogy fontos lenne javítani az orvosképzésen. Dr. Wasson úgy emlékszik, hogy ő az orvosi egyetemen egyetlen mondatot hallott erről: "Az endometriózis nőgyógyászati betegség, amely fájdalommal járhat." A nőgyógyászoknak megtanítanak bizonyos alapszintű laparoszkópos technikákat, például petefészek ciszták eltávolítására, de sokan nem veszik észre, hogy a speciális képzettséggel bíró sebészek már egy egészen más szinten használják ezt a módszert. "Egy szülész-nőgyógyász lehet kiváló a rutinfeladatok megoldásában, de ha összetettebb nőgyógyászati problémáról van szó, akkor jobb, ha specialistához fordulunk" - mondja Dr. Wasson. "Gyakran halljuk a betegeinktől, hogy a nőgyógyászuk azt hiszi, meg tud oldani bonyolult problémákat is, pedig nem tud" - teszi hozzá Davidson az Endo Warriors-tól.
A kimetszéses műtétekkel kapcsolatban magas színvonalú kutatásokra is szükség lenne. Ugyanis mindeddig egyetlen nagymintás, randomizált klinikai vizsgálat sem készült az eljárásról, mivel senki nem akar ilyet finanszírozni. Egy 39 endometriózisban szenvedő nő részvételével végzett, 2004-ben publikált kismintás ausztrál vizsgálatban azt találták, hogy a kimetszéses műtétet követően a betegek fájdalma 80%-kal csökkent, az életminőségük pedig szignifikánsan javult, szemben a kontroll csoporttal, ahol ez az arány csak 32% volt. Francia kutatók, akik több mint ezer, a végbelükben és a vastagbelükben endometriózissal küzdő nő adatait gyűjtötték össze, arra jutottak, hogy a műtét tízből kilenc esetben sikeres volt.
Az érdekvédőknek, köztük Abby Finkenauernek, Iowa állam volt kongresszusi képviselőjének, egyben endometriózis betegnek köszönhetően 2021-ben megduplázták az endometriózis kutatásokra költhető szövetségi forrást, de szakemberek szerint ez a 26 millió dollár is kevés.
Természetesen a műtét nem mindenkinél megoldás, és az is előfordul, hogy valakinek egy műtétnél többre van szüksége. Jordan Davidsont például, aki a betegség egy különösen agresszív formájában szenvedett, hatszor operálták. Ted L. Anderson, M.D., Ph.D., az ACOG endometriózis szakértője pedig arra figyelmeztet, hogy azok a nők, akik teherbe akarnak esni, egy nagyobb műtéttel olyan szövetkárosodásokat és összenövéseket kockáztatnak, amelyek hatással lehetnek a termékenységükre. Petersen ezzel szemben állítja, hogy ő sok olyan nőt ismer, akiknek éppen a műtétet követően sikerült megfoganniuk. Mivel azonban a műtét utáni termékenységgel kapcsolatban még nem állnak rendelkezésre megbízható adatok, fontos, hogy mielőtt aláveti magát valaki az operációnak, beszéljen az orvosával az esetleges gyermekvállalási terveiről.
Egy biztos: ha a beteg meg akar szabadulni a fájdalmaitól, akkor legjobb, ha a saját kezébe veszi a sorsát. "Hálás vagyok, hogy ezek a [érdekvédői] források a betegek rendelkezésére állnak" - mondja Dr. Peters. "De az, hogy szükség van rájuk, mindenképpen a rendszer diszfunkcionális működésére utal, hiszen a betegeknek az orvosaiktól kellene hallaniuk ezekről a lehetőségekről" - mondja. De amíg nem ez a helyzet, addig az érdekvédőknek kell hallatniuk a hangjukat. Shannon Cohn, oxfordi filmkészítő és ügyvéd két dokumentumfilmet is forgatott az endometriózisról, mivel meg akarta kímélni a jövő generációkat azoktól az intenzív gyomor- és bélrendszeri fájdalmaktól, amelyek miatt ő maga évtizedekig rendszeresen a fürdőszobája padlóján fetrengett. Azt mondja, miután megszületett a kislánya és "a karomban tartottam azt az édes pici babát, arra gondoltam, hogy nem akarom, hogy neki is meg kelljen tapasztalnia azt a poklot, amiben nekem volt részem 20 éven keresztül." (Az endometriózis családon belül öröklődhet.) "Mind az orvosokat, mind a betegeket alapos tudással kell felvérteznünk, ha véget akarunk vetni annak a tengernyi szenvedésnek, amit ez a betegség a nőknek okoz."