Forrás:Maya Dusenbery:'Everybody was telling me there was nothing wrong'
Fordította: Szendi Gábor
A nőnemű, a szegény, az idős, a túlsúlyos, az ideges, a vitatkozó, a más bőrszínű vagy nem heteroszexuális irányultságú kisebb eséllyel kap rögtön helyes diagnózist.
A nők nagyobb valószínűséggel várnak tovább egy egészségügyi diagnózisra, és nagyobb valószínűséggel mondják nekik, hogy az egész "csak a fejükben van". Ez halálos lehet: a diagnosztikai tévedések csak az Egyesült Államokban 40 000-80 000 halálesetet okoznak.
Sok más betegséggel összehasonlítva az agydaganat diagnosztizálása meglehetősen egyszerű. Az időben történő felismerés alapja, hogy a korai tünetek - amelyek a fáradtságtól a rohamokon át a személyiségváltozásig terjednek - eléggé aggasztóak ahhoz, hogy az agyról felvételt készítsenek. Vagy ott van a daganat, vagy nincs.
De 2016-ban az Agytumoros Jótékonysági Alapítvány (Brain Tumour Charity) jelentést tett közzé az agydaganatos betegek kezeléséről az Egyesült Királyságban. Ebből kiderült, hogy majdnem minden harmadik beteg több mint ötször járt orvosnál, mielőtt megkapta volna a diagnózist. Közel negyedüknél több mint egy évig nem diagnosztizálták a betegséget.
A nők, valamint az alacsony jövedelmű betegek hosszabb késedelmet tapasztaltak. Náluk nagyobb valószínűséggel telt el 10 vagy több hónap az első orvosi vizsgálat és a diagnózis felállítása között, mint a férfiaknál - és a diagnózis felállítása előtt több mint ötször jártak orvosnál.
A jelentésben idézett egyik 39 éves nő így emlékezett: "Az egyik háziorvos, akit felkerestem, gúnyolódott rajtam, mondván: 'Mit gondoltam, mi a fejfájásom, agydaganat?'" Kellett kérnem egy beutalót a neurológiára. Többször is visszamentem, hogy antidepresszánsokat, alvási táblázatokat, fájdalomcsillapítót stb. kapjak. Senki sem vett komolyan."
Egyre több kutatás vizsgálja, hogy az "implicit" előítéletesség miként járul hozzá az orvosi kezelésben tapasztalható egyenlőtlenségekhez. Implicit, azaz a tudattalan előítéletek, amelyek általában nem kapcsolódnak tudatosan fenntartott előítéletes attitűdökhöz - "Szeretnénk azt hinni, hogy az orvosok csak betegként tekintenek ránk, és mindenkit ugyanúgy kezelnek, de nem így van" - mondja Linda Blount, A fekete nők egészségének fontossága szervezet elnöke. "Az előítéletességük abszolút megjelenik a vizsgálószobában."
Az orvosi rendszerben az egyik legelterjedtebb hallgatólagos előítélet a nemi hovatartozással kapcsolatos.
Az agydaganatok csak egy példa erre. Egy 2015-ös tanulmány kimutatta, hogy a tünetek megjelenésétől a diagnózis felállításáig eltelt idő a női betegeknél 11 rákfajta közül hat esetében hosszabb (1). Nem arról van szó, hogy a nők tovább várnak az orvoshoz fordulással - a késedelem azután következik be, hogy először felkeresték a háziorvosukat. Egy 2013-as tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy az Egyesült Királyságban több mint kétszer annyi nőnek kellett háromnál többször ellátogatnia háziorvoshoz, mint férfinak, mielőtt hólyagrák gyanúja miatt szakorvoshoz irányították volna. Ugyanígy majdnem kétszer annyian jártak így veserákkal (2).
Ezek a késedelmek nem csak a betegek számára jelentenek frusztrációt, hanem szükségtelen haláleseteket is okoznak. Évente csak az Egyesült Államokban becslések szerint 40-80 000 ember hal meg diagnosztikai hibák miatt (3).
A Doing Harm (Kárt okozva) (4) című könyvemben több tucat olyan nőtől kaptam beszámolót, akik különböző betegségekben szenvedtek, és akiknek a diagnózis keresése során azt a választ adták, hogy a tüneteik a szorongás, a depresszió vagy az általános gyűjtőfogalom: a "stressz" miatt jelentkeznek.
Jackie tapasztalata tipikus. Először 16 éves korában betegedett meg, és évekig krónikus veseproblémáktól, láztól, fáradtságtól, szörnyű menstruációs és ízületi fájdalomtól szenvedett. Járt háziorvosnál, urológusnál és tüdőgyógyásznál. "Mindenki azt mondta, hogy semmi bajom nincs" - mondta.
Mivel a vizsgálatok semmi rendellenességet nem mutattak ki, Jackie háziorvosa úgy döntött, hogy biztosan depressziós, és antidepresszánsokat írt fel neki. Ezek egyáltalán nem segítettek, de Jackie "elfogadta, amit az orvosok mondtak".
Az a tendencia, hogy a nők testi panaszait mentális betegségnek tulajdonítják, a "hisztéria" történetében gyökerezik - ezt a mitikus női rendellenességet, amelyet évszázadokon át a "vándorló méhre" vagy az érzékeny idegekre fogtak, és végül Freud után pszichológiai problémának tekintettek. (Valójában neurobiológiai megbetegedés.) A kifejezések az elmúlt évszázadban megváltoztak, de a koncepció - miszerint a tudattalan elme képes fizikai tüneteket "produkálni" - az orvostudományban továbbra is él és virul.
Ebben a koncepcióban benne rejlik a téves diagnózisok nagy kockázata, akár hisztériának, akár szomatizációnak, akár stressz okozta "orvosilag megmagyarázhatatlan tüneteknek" nevezzük.
Eliot Slater brit pszichiáter 1965-ben arra figyelmeztetett, hogy a hisztéria címkéjével az orvosok túl gyakran hiszik, hogy megoldották a rejtélyes tünetet, holott valójában általában nem (5). Miután az 1950-es években a londoni Nemzeti Kórházban 85 olyan beteget követett nyomon, akiknél az 1950-es években "hisztériát" diagnosztizáltak - a később önkritikát gyakorló Slater maga is elkövette ezt-, felfedezte, hogy kilenc évvel később több mint 60%-ukról az derült ki, hogy organikus neurológiai betegségben szenvednek, beleértve az agydaganatot és az epilepsziát. Közülük egy tucatnyian meg is haltak a "hisztériában".
A nőket sokáig a pszichogén (lelki eredetű) tünetekkel küzdő tipikus betegeknek tartották, így nem csoda, hogy különösen nagy eséllyel fordul elő, hogy tüneteiket "csak a fejükben" létezőnek minősítik. Egy 1986-os tanulmányban például a kutatók súlyos organikus neurológiai rendellenességekben szenvedő betegek egy csoportját vizsgálták meg, akiket eredetileg hisztériával diagnosztizáltak (6). Meghatározták azokat a jellemzőket, amelyek a betegeket fogékonnyá tették az ilyen téves diagnózisra. Az egyik ilyen jellemző az volt, hogy korábban pszichiátriai rendellenességet diagnosztizáltak nála. A másik pedig, hogy nő volt.
Az a tény, hogy a nőknél gyakoribbak a hangulatzavarok, önmagában valószínűleg az egyik oka annak, hogy a nőknél olyan gyakori a pszichogén címkézés. Az Egyesült Államokban a nők körülbelül kétszer olyan valószínűséggel kapnak depresszió vagy szorongásos zavar diagnózist, mint a férfiak.
De, bár a nőknél valóban magasabb lehet a kockázat, a gyakorisági arányok közötti különbség a nőknél legalább részben a túldiagnosztizálás, a férfiaknál pedig az aluldiagnosztizálás következménye lehet. Az 1990-es években végzett vizsgálatok szerint a depresszióval kezelt nők akár 30-50%-át is tévesen diagnosztizálták depressziósnak (7). Ezenkívül a depresszió és a szorongás önmagukban is más betegségek kísérő tünetei lehetnek, amelyeket a nőknél viszont gyakran nem ismernek fel (8). És természetesen a nem diagnosztizált - és ezért kezeletlen - betegséggel járó stressz is gyakran szedi lelki áldozatait. Ahogy egy cikk rámutat: "Ironikus módon a fizikai állapotok orvosi téves diagnózisa végül valóban depresszív reakciókat válthat ki a női betegekből". (9)
Ha egyszer már szerepel a kórlapjukon egy pszichológiai rendellenesség, az növeli annak kockázatát, hogy a páciens bármilyen más, a jövőben jelentkező fizikai tünetét automatikusan pszichogénnek minősítsék.
Hallottam egy nőtől, egy középkorú, az Egyesült Államokba bevándorló olasztól, aki depresszióval küzdött, és akinek a súlyosbodó hasi fájdalmát három éven át menstruációs fájdalomnak tekintették és nem kezelték. Még akkor sem vették komolyan, amikor felvetette, hogy a családjában előfordult vastagbélrák. És akkor sem vették komolyan, amikor már végbélvérzései jelentkeztek. Amikor végül rászánta magát egy kolonoszkópiára, az harmadik stádiumú vastagbélrákot mutatott ki.
Csak néhány hónappal többet kellett volna várnia, és a rák már a negyedik stádiumban lett volna, és gyógyíthatatlan lett volna.
Visszatérve Jackie-re, néhány év után végre kapott egy helyes diagnózist. Egy barátja - egy jómódú fehér nő - sürgette Jackie-t, hogy keresse fel az ő orvosát egy gazdag külvárosban. Az gyorsan diagnosztizálta nála az endometriózist, és a műtét enyhítette kismedencei fájdalmainak nagy részét.
Más problémák azonban továbbra is fennálltak, és végül súlyosbodtak. Miután egy új városba költözött, hogy elvégezze a főiskolát, újabb néhány évbe telt, mire újabb orvosokat talált, akik komolyan vették a tüneteit. "Sokan azt mondták, hogy 'Maga csak hisztériázik'" - emlékszik vissza. "Az egyik leggyakoribb dolog, különösen a sürgősségi osztályokon, az volt, hogy 'Maga csak kábítószerhez akar jutni."
Színes bőrű nőként Jackie-nek nem csak a nemi előítéletekkel kellett szembenéznie. A faji, osztálybeli, testsúly, szexuális irányultság és a transz státusz alapján fennálló implicit előítéletek mind befolyásolják a klinikai ellátást is.
Különösen súlyos bizonyítékok jelzik, hogy a színes bőrű amerikai betegeket, különösen a fekete bőrűeket, nem megfelelően kezelik a fájdalom esetében. Egy 2012-es metaanalízis, amely 20 év publikált kutatásait vizsgálta, megállapította, hogy a fekete bőrű betegek 22%-kal kisebb valószínűséggel kapnak fájdalomcsillapítót, mint a fehérek, és 29%-kal kisebb valószínűséggel kapnak opioidokat (10).
Nálunk sem jobb a helyzet
Nem volna meglepő, ha hasonló elbánásban részesülnének Magyarországon a roma származású betegek. Egy tanulmány szerint "a mintegy 1200, önmagát romának valló személy 11%-a (145 fő) nyilatkozott úgy, hogy az egészségügyi ellátás során érte már hátrányos megkülönböztetés a származása miatt. Akik diszkriminációról számoltak be, főleg a 'nem megfelelő kezelésre, ellátásra' (29%), a 'megalázásra' (26%) hivatkoztak. Gyakori sérelem a várakoztatás: a válaszadók 9%-a vélte úgy, hogy a rendelésre várakozás során diszkrimináció érte…Még sokkal súlyosabb probléma a nyílt diszkrimináció: a tanulmány adatai alapján a romák ötöde az ügyeleti kivonulás egyértelmű megtagadásáról számol be… A fekvőbeteg-ellátás során szintén a szegregáció mint nyíltan diszkriminatív megnyilvánulás sem ritka, erre utalnak az ún. 'cigánykórtermek', azaz a roma és nem roma páciensek külön kórtermekben történő elhelyezése"(11) Szlovákiában évtizedeken át illegálisan sterilizáltak roma nőket.
Négyszáz esetre derült fény, de az áldozatok ennél jóval többen lehetnek (12). Magyarországon is történtek hasonló esetek (13). Beszámoltak arról, hogy egy roma nő abortusza alatt az aneszteziológus megtagadta a fájdalomcsillapítást, azzal, hogy "Hadd fájjon, legalább megtanulja!"(13)
A szakértők rámutatnak arra az egészségügyi szolgáltatók által széles körben elterjedt, de teljesen hamis sztereotípiára, hogy a fekete betegek nagyobb valószínűséggel élnek vissza a vényköteles fájdalomcsillapítókkal. (Valójában a fehér amerikaiaknál a legmagasabb a vényköteles gyógyszerekkel való visszaélés aránya.) De az egyenlőtlenség a gyermekekre is kiterjed, ami arra utal, hogy nem csak a drogkeresés feltételezéséről van szó. Egy 2015-ös tanulmány szerint a vakbélgyulladásban szenvedő fehér gyermekek csaknem háromszor nagyobb valószínűséggel kaptak opioidot a sürgősségi osztályon, mint a fekete bőrűek (14).
Egy 2016-os tanulmány szerint az egészségügyi szolgáltatók részben azért becsülhetik alá a fekete bőrű betegek fájdalmát, mert úgy vélik, hogy ők egyszerűen nem éreznek akkora fájdalmat (15). Amikor 200 fehér orvostanhallgatót és rezidenst kérdeztek ki egy sor, a fajok közötti biológiai különbségekre vonatkozó állításról, mint például "a feketék bőre vastagabb, mint a fehéreké", a kutatók közel fele úgy gondolta, hogy a hamis állítások közül egy vagy több igaz. Amikor pedig később két, fájdalomról beszámoló beteg esettanulmányát olvasták, azok, akik több hamis hiedelmet fogadtak el, úgy gondolták, hogy a fekete betegnek kisebb fájdalmai vannak, és ennek megfelelően alulkezelték őket.
Elég frusztráló, ha nem vesznek minket elég komolyan ahhoz, hogy kezeljenek minket. De a legnagyobb veszélye annak, hogy a tüneteinket elutasítják, az, ha az orvosok egyszer már megállapodtak abban a feltételezésben, hogy a tünetek "csak a fejünkben vannak" - vagy a fájdalomcsillapítók megszerzése érdekében találtuk ki őket -, mert akkor már nem keresnek más magyarázatot.
Gondoljunk csak a ritka betegségekben szenvedő betegek tapasztalataira, akik átlagosan több mint hét évig várnak arra, hogy megfelelő diagnózist kapjanak. Ezalatt négy háziorvost és négy szakorvost keresnek fel, és két-három téves diagnózist kapnak.
Bár egy ritka betegség diagnosztizálásában némi késedelem elkerülhetetlen, ez a megdöbbentő hétéves késés nem egyszerűen azért van, mert az orvosoknak ennyi időbe telik, amíg egy kihívást jelentő esetet megfejtenek. Az Eurordis 12 000 európai ritka betegségben szenvedő beteg körében végzett felmérése szerint azok, akiket kezdetben félrediagnosztizáltak, hosszabb diagnosztikai utat jártak be (16).
És míg a más fizikai betegséggel való tévdiagnózis megduplázta a helyes diagnózishoz vezető időt, a pszichológiai téves diagnózis még jobban meghosszabbította azt - betegségtől függően 2,5-14-szeresére.
Tekintettel arra, hogy a nők sebezhetőbbek a pszichés tévdiagnózissal szemben, talán nem meglepő, hogy lényegesen hosszabb késedelemről számoltak be, mint a férfiak.
A férfiaknak például átlagosan 12 hónapba telt, mire diagnosztizálták a Crohn-betegséget, a gyomor-bélrendszer autoimmun betegségét, míg a nőknek 20 hónapba. A férfiaknál négy év alatt diagnosztizálták az Ehlers-Danlos-szindrómát, a kötőszövetet érintő genetikai rendellenességek egy csoportját. A nők esetében: 16 év.
"Az, hogy valaki nő, nem befolyásolhatja az orvos klinikai diagnosztikus éleslátását" - írták a jelentés szerzői. "Ezért nehéz elfogadni, hogy a nőknél összességében sokkal nagyobb késedelmet tapasztalnak a diagnózis felállításában, mint a férfiaknál. A férfiak gyorsabb diagnosztizálása azt mutatja, hogy a képesség a helyes diagnózis felállítására megvan".
És Jackie? Az egyetem közepén végre szerencséje volt. Hónapok óta lázas beteg volt, és hiába kezelték antibiotikummal, az orvosok nem tudták leküzdeni a lázát. "Egy alapellátó orvos - egy színesbőrű nő - hitt nekem, és összegyűjtötte az összes orvosi kartonomat, szó szerint hazavitte magával, és úgy kezdte el összerakni őket, mintha egy kirakós lenne".
Az orvosnő azt gyanította, hogy Jackie-nek lupusa lehet. Egy teszt ezt igazolta. Jackie azt hitte, hogy a komolyan vételért folytatott harca véget ért. Valójában, mint olyan fekete nő, aki egy krónikus betegséggel küzd, amely miatt gyakran került a sürgősségire kínzó fájdalmakkal, még sokszor fog találkozni elutasító egészségügyi szakemberekkel a jövőben.
De legalább 10 évnyi útkeresés után végre volt egy diagnózisa - és ezzel együtt a bizonyosság, hogy soha nem csak a fejében létezett a betegség. Valami tényleg nem stimmelt vele. És most már lehet, hogy jobban lesz.
Hivatkozások:
3. https://www. improvediagnosis.org/
4. https://www.mayadusenbery. com/
12. Orv Hetil. 2020; 161(19): 789–796.